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山西省儿童医院开展血友病患教健康教育讲座
2018-11-03 10:23:15   来源:   评论: 点击:

山西省儿童医院血液科住院部五层血友病诊疗中心开展了血友病的患教健康教育讲座。

该院血液科郝国平主任讲解了血友病预防治疗的新理念,从血友病预防治疗的基本概念,常用的剂量方案以及个体化预防治疗等三方面做了详细的讲解,让血友病患者对预防治疗有了专业全面的认识。

王晓欢主任从血友病患者最容易产生的并发症——血友病抑制物定义,产生的原因,抑制物的治疗方案等多方面进行详细讲解。王晓欢指出:随着预防治疗认知的提高,血友病抑制物的问题需要正确对待,不能“因噎废食”,而放弃预防治疗。两位主任的详细讲解得到了参会患者和家属的高度认可。

山西博爱血友病关爱中心田燕会长解说了血友病理疗项目。使得更好的为血友病患者出血后形成的肿胀等各关节部位进行理疗。从而能够更好的保护关节,减少出血的发生。

图为太原市慈善总会李蓉部长讲话

太原市慈善总会项目部李蓉部长从慈善角度看对血友病预防治疗的意义做了讲话,同时太原市慈善总会会结合“中华慈善总会拜科奇copay项目”会一如继往的援助太原市儿童血友病患者,使得更多得血友病儿童患者减轻自付,提高患者生活治疗,让血友病儿童患者“奔跑不再是奇迹”。在此次患教会中,患者和患者家属也在治疗和康复的过程中遇到的问题与三位血液科专家进行了交流,让患者及家属对血友病预防和康复治疗有了更深层次的认识,对本院更好开展血友病治疗和康复工作奠定了基础。2012年血液科成立了山西省儿童血友病诊疗中心,2015年我院成立了血友病多学科合作,几年来不断的对血友病患者及家属进行健康教育讲座,使患者出血时从非足量到足量按需治疗,从小剂量治疗逐渐到标准预防治疗剂量观念的改变,使得血友病患儿的年出血次数,关节损伤及生活质量等方面都有很大的提高。正是由于众多血友病领域的多学科医务工作者的共同努力让我们一起见证了在标准治疗下,那些自由奔跑的血友病孩子的笑容。

2018年我们继续踏上血友病的征程,不忘初心,希望在更多的十年中,让更多血友们可以像正常人一样,实现“让奔跑不再是奇迹”!

本次患教会会议非常感谢拜耳公司项目部的大力支持!

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